LA GGGGGENTE

Non è proprio un periodo d'oro per me. Diciamo che dopo un anno e mezzo di quiete si rialza il vento della tempesta eosinofila e questa volta, toccherà correre a rimedi grossi, antipatici e dai nomi inquietanti. 
Incassato il colpo, compreso il fatto che la tanto agognata influenza, ahimè come previsto non era affatto influenza, ma recidiva. 
Mi prendo un giorno per metabolizzare (leggi incazzarmi, spaventarmi, preoccuparmi, stendere sceneggiature di film horror e cancellarle) ci dormo sopra, mi alzo e vado al lavoro, determinata a pormi positivamente davanti alla cosa.
A tutto c'è rimedio. Certo.
Però non sembra esserci rimedio per la gente (amici?!, parenti, colleghi e persone varie che roteano intorno alla mia vita e ai miei impegni).
Ci sono gli Amici. Quelli veri. Che si preoccupano e ti chiedono come stai (senza farti ripetere la solfa ogni volta), scambiano un paio di battute, ti offrono un caffè, un passaggio, una risata e ti aiutano, veramente, a farti sentire normale ossia bene. 
E a questi farei un monumento, perchè sono la migliore delle medicine.

E poi c'è tutto il resto. Ci sono quelli di cui non ho bisogno. E faccio una lista cosicché magari qualcuno possa identificarsi nella categoria e mettere in atto un fantastico tacere, che è sempre ben accetto, o un esamino di coscienza.

Non ho bisogno di compassione. Gli sguardi bassi, le voci allarmate, il respiro ansimante, teneteli per le notizie di morte. Non sono morta e non ho nessuna intenzione di farlo almeno per i prossimi 50 anni. Mi fate solo incazzare. Tanto. Il che non mi fa bene alla salute, e se mi beccate in un giorno particolarmente no, rischio di non far bene nemmeno alla vostra.

Non ho bisogno di ripetere la lezione sulla Churg Strauss. Me l'avete chiesto, ve l'ho spiegato, ci ho anche scritto un blog. Dunque se non vi ricordate andate a leggere o fate finta. Non chiedo di essere al centro delle vostre attenzioni, ma nemmeno essere trattata come quella notizia marginale data proprio mentre stavate pensando al vostro weekend in collina. NO. Sarò egocentrica non mi piace.

Non ho bisogno del "non buttarti giù la vita va avanti". Tutti positivi quando i problemi non sono il loro.  Non mi butterò certo dalla finestra, ma a 38 anni avere una malattia rara e prendere più farmaci di un novantenne non è propriamente una fonte di gioia. Sono una persona positiva, mica scema.

Non ho bisogno dei "hai provato con l'omeopatia?" , " ma come? Sei il ritratto della salute"
Un ritratto grassoccio e pallidino, peccato che i miei esami dicano esattamente il contrario.

Non ho bisogno del "ma quel tuo disturbo? Ancora?". Ti ho già spiegato che è per sempre.

Quindi se avete a che fare con qualcuno con una strana malattia di cui non capite niente, per favore, piuttosto che dire cazzate, tacete.

O comportatevi con interesse vero e sincero.

Delle due l'una. Il resto è fuffa.

Francesca

QUELLO CHE LA GENTE DICE, O MEGLIO UN BEL TACER NON FU MAI SCRITTO

Una delle cose che aiuta a stare in salute è il sentirsi in salute. Cosa a volte impossibile, ma grazie al cielo, spesso più che fattibile.
Però lo scotto per stare in salute, almeno per noi CSSini è l'assumere una serie di farmaci, tra cui, irrinunciabile unico nostro comun denominatore il famigerato prednisone, ovvero uno steroide che, come tutti gli steroidi ha delle grandi qualità, ma altrettanti sgradevoli piccoli e grandi effetti collaterali.
Tra quelli più visibili c'è il conferire a chi lo assume un aspetto "tondo", specialmente per quanto riguarda il viso e una fragilità capillare che ci porta a sviluppare lividi stile "lotta grecoromana" anche solo a sfiorarci con un'intensità maggiore rispetto a quella di una piuma.

Morale della favola, per quanto in forma possiamo sentirci, giriamo sempre con un aspetto diverso da quello che avevamo "PRIMA".

E allora la gente, che notoriamente non è famosa per farsi gli affaracci propri, attacca con domande e battute imbarazzanti, alle quali sarebbe bello poter non rispondere o, più simpaticamente rispondere con insulti o brutte parole.

Ad esempio: "oh signora, si vede proprio che è GONFIA" in faccia, ma come mai?
Oppure "Oh ma cos'hai fatto alle gambe, guarda che lividi, ma ti pare?"

Alla risposta "Assumo cortisone ogni giorno e questi sono gli effetti collaterali" a volte parte lo sguardo basso e la ritirata con coda fra le gambe.
Più spesso parte il lettorato in medicina e il sostenere che ASSOLUTAMENTE non si può prendere cortisone a vita.

Dottori improvvisati nel frustrare il benessere altrui.

La mia nonna diceva sempre "Un bel tacer non fu mai scritto".
Ecco, il suggerimento che mi sento di dare a questi spavaldi conoscitori della psiche e della fisiopatologia, è quello di contare fino a 10 e mordersi la lingua.

Quando una persona ha una patologia, poco importa di avere delle belle guanciotte.
Cito una delle mie colleghe CSSine dicendo che per lo meno non avremo mai bisogno del botox. Poco importa di avere qualche livido sulle gambe.

Quello che conta è avere una buona qualità della vita, essere felici, indipendenti, avere gli esami a posto e stare bene.
Guardarsi allo specchio e vederci diversi non piace nemmeno a noi.
Cambiare taglio di capelli per nascondere le rotondità del viso o mettere pantaloni lunghi con 40 gradi per non sfoggiare gambe da 5enne piene di ecchimosi non sono delle scelte, sono quasi delle imposizioni per sfuggire ai commenti e alle domande indiscrete di chi prima di parlare non pensa mai ad aprire bocca.

Il rispetto di una persona, malata o non, parte dal non invadere la sua sfera privata, dal non cercare di metterla in difficoltà solo per levarsi dallo sfizio di una battuta o per togliersi una curiosità.

Parliamo a volte anche volentieri della nostra patologia. Siamo lieti di spiegarla e confrontarci.
Ma il qualunquismo e le "cugginate" proprio no, non li tolleriamo.


Quindi prima di aprire la bocca, si prega di collegare cuore e cervello.

Francesca (acida oggi)

LA STORIA DI BARBARA

Buongiorno e ben trovati. E' con piacere da un lato e dispiacere dall'altro che il gruppo degli utenti di questo blog e del gruppo social nato qualche mese fa si allarga.
La partecipazione da parte di tutti è sentita e costruttiva e arrivano le risposte al mio invito di raccontare e raccontarsi. E dunque con piacere che cedo la parola a Barbara che ci racconta la sua storia! 
Buona lettura!



LA STORIA DI BARBARA



A sedici anni ho cominciato a soffrire d'asma,  difficile fare le scale, difficile dormire. Hanno detto asma bronchiale da sforzo, escluso qualunque allergia, come del resto molto più avanti.
Hanno detto asma psicosomatica visto che iniziava e finiva con la scuola.
A venti ho realizzato di essere eternamente raffreddata e ho cominciato a perdere l'olfatto.
Dai ventidue ai trentotto come per incanto ero "guarita".
E invece no!
L'asma è ricomparsa e stessa cosa per il raffreddore eterno.
Nel 2008 il ricovero per polmonite.
Somministrati tutti gli antibiotici del mondo non guarivo, anzi stavo sempre peggio.
Hanno detto che soffrivo di attacchi di panico, hanno detto che ero "strana" e soprattutto hanno escluso fosse polmonite eosinofila visto che non avevo asma.
Finalmente dopo nove giorni un medico, pur non riconoscendo la Churg Strauss,  dice che ci vuole solo il cortisone.
Due mesi di Deltacortene e il mio pneumologo mi dice di provare a interromperlo, dopo un primo momento in cui sembrava ricomparsa la malattia, tutto è rientrato e da allora, ho sempre con me il cortisone ma, ad oggi, non l'ho più usato.
L'ematologo mi ha diagnosticato la Sindrome di Churg Strauss, malattia autoimmune che come è comparsa così potrebbe anche non tornare più. 
Faccio le analisi due volte l'anno.
Mi sono operata di polipi nasali un anno fa, non respiravo più. 
Oggi sto bene, ho recuperato abbastanza l'olfatto, mattina e sera prendo il Symbicort per l'asma, che ha deciso di non abbandonarmi, e questa è la mia storia.

LA STORIA DI PAOLO

E' con grande orgoglio che finalmente ospito su questo blog la prima storia di un compagno di "sventura", o meglio sarebbe dire di avventura incontrato in questi mesi sul blog e sul gruppo di Facebook.
Paolo Moncalieri.

Grazie Paolo per aver deciso di condividere la tua storia, nell'attesa di conoscere anche le esperienze altrui, perchè come si dice... l'unione fa la forza! :)

LA TESTIMONIANZA DI PAOLO

Mi prendo la libertà di riportare la mia esperienza sulle difficoltà incontrate per arrivare ad una diagnosi definitiva della sindrome di Churg-Strauss.

Spero che questo "racconto" possa stimolare chi ha dubbi su certi sintomi banali ma che si sono manifestati in modo non troppo convenzionale.

Tutto cominciò una mattina di 5 anni fa (2009).

Era il mese di luglio ed erano passate due settimane da quando una terrificante varicella mi costrinse a letto con 40 di febbre.

Erano le 8 del mattino, seduto alla mia scrivania fui colto, improvvisamente, da un attacco interminabile di sternuti a cui seguirono infiniti soffi del naso che in  breve tempo mi fecero riempire totalmente il cestino della carta.

Da allora fui perseguitato da un “raffreddore” inestinguibile.

Il mio primo pensiero fu quello di essermi debilitato a causa della varicella e di conseguenza di essermi raffreddato a causa dell'aria condizionata.

Dopo 20 giorni di cure classiche, nulla cambiava, anzi, l’olfatto era totalmente sparito (lavoro in un laboratorio chimico e non riuscivo a sentire neanche l’odore dell’ammoniaca).

Andai dal mio medico di base il quale mi mandò dall’otorino.

Nel frattempo mi feci prescrivere gli esami del sangue e, non senza discussioni,  i test allergici sia per inalanti che per alimenti.

Gli esami, oltre ad una eosinofilia del 13%, e una certa autoimmunità aspecifica (solo ANA positivi) furono tutti negativi.

Il verdetto dell’otorino fu: RINITE VASOMOTORIA con una fortissima ipertrofia dei turbinati tanto che mi mise in lista per una loro riduzione e mi prescrisse del cortisone da nebulizzare nel naso.

Passai un estate terribile. Fui privato completamente dell’olfatto, del gusto e con una sensazione di  occlusione nasale spaventosa. Mi svegliavo nel cuore della notte in apnea con le orecchie che implodevano  alla deglutizione.

Ad un certo punto si  manifestò una tosse secca e fastidiosa.

compariva improvvisamente e non c’era verso di fermarla. In tutta la mia vita non avevo MAI tossito, non avevo mai fatto una bronchite. (non ho mai fumato, ho fatto sport a livello agonistico per anni e avevo una capacità polmonare da gonfiare un pallone aerostatico).

Contemporaneamente ebbi un forte senso di oppressione toracica. Tentavo di inspirare aria ma non riuscivo a riempirmi i polmoni.

Il medico di base questa volte mi spedì dallo pneumologo. Diagnosi: asma bronchiale probabilmente dovuta all’attività lavorativa in quanto, come chimico, maneggiavo solventi.

Mi fornì un puff combinato cortisone+broncodilatatore e mi inserì nella lista dei controlli periodici.

Giunsi a novembre ma, da luglio, la mia situazione non era certo migliorata. Venni chiamato in ospedale dal reparto otorino per eseguire la riduzione dei turbinati. Il medico mi visitò con l’endoscopio e mi comunicò che non poteva eseguire l’intervento in quanto le mie fosse nasali erano piene di polipi e quindi una semplice riduzione dei turbinati non sarebbe servita a migliorare la mia respirazione.

Fui  messo in lista per una polipectomia.

Nel frattempo, gli eosinofili aumentavano sempre più. Ormai al 18%, cominciai ad avere dolori ai nervi con crampi tendinei assurdi (diagnosticata comunque una spasmofilia tramite EMG), fui vittima di un’orticaria che compariva al mattino e scompariva nel pomeriggio, ebbi continue congiuntiviti, mi sembrava di avere la testa fra le nuvole.

A questo punto, dicono non si debba fare....cominciai a cercare su internet e qualsiasi ricerca facessi, quello che ne usciva era sempre...... sindrome di Churg-Strauss.

Ne parlai con il mio medico di base che letteralmente cadde dal pero:” cos’è???” cercò su internet e mi disse:” ma è una malattia rara...vorrà mica averla lei? Io non ho neanche un paziente con questa sindrome”. Mi mandò in reumatologia i quali cercarono la prova schiacciante. Protestai in quanto per avere la prova schiacciante, avrei dovuto aspettare di avere un danno da qualche parte e il mio obiettivo era quello di prevenirlo, arrivando ad una diagnosi prima che ciò fosse accaduto.

In seguito alla polipectomia, che feci dopo qualche settimana, mi fu dato del cortisone con un dosaggio di 50mg a scalare a zero in due settimane. Durante questo periodo mi sembrò di resuscitare.

Finito il periodo del cortisone, ricominciò  tutto di nuovo e, dopo 6 mesi, fui nuovamente messo in lista per una nuova polipectomia.

Nel frattempo le mie ricerche su internet proseguivano. Mi venne alla memoria un fatto accaduto 10 anni prima. Improvvisamente mi comparve su una gamba un strana dermatite. Erano tante vescicole estremamente pruriginose che rompendosi rilasciavano un liquido biancastro che cristallizzava immediatamente.

Andai da più dermatologi ma nessuno ci capì molto. Alla fine mi diedero una crema al cortisone e la situazione si normalizzò in 3 settimane. Anche in quel frangente gli eosinofili erano schizzati a 15% ma, come erano venuti, se ne andarono.

Trovai su internet che è possibile che ci possano essere manifestazioni della CSS anche anni prima della comparsa vera e propria della malattia e che, se da una parte potrebbe non manifestarsi mai, in determinate condizioni ambientali o in seguito a malattie che sollecitano particolarmente il sistema immunitario (varicella!!), in caso di una predisposizione genetica, potrebbe scatenarsi.

A questo punto, visto la pericolosità della CSS, mi fissai l'obiettivo di arrivare ad ogni costo ad una diagnosi prima di subire danni.

Per i sintomi che sentivo e per come si erano presentati non poteva che essere CSS.

Prenotai, privatamente, dal primario di reumatologia all’Humanitas di Rozzano il quale, pur "avendolo" convinto che si trattasse di CSS, voleva la prova inconfutabile, e mi disse che l’ideale sarebbe stata una biopsia cutanea. Mi fornì il suo numero di cellulare e si rese disponibile per qualsiasi problema.

Nel frattempo, dopo la seconda polipectomia e dopo il secondo ciclo di cortisone, gli eosinofili erano schizzati al 40%. Il medico di base mi sparò in ematologia.

Il mattino della visita, comparve su un gomito uno strano bozzo rosso. L’ematologo, orientato pure lui verso una CSS, scrisse una lettera di presentazione per il reparto di dermatologia dove richiedeva una biopsia della lesione cutanea.

Era la settimana di Natale, mi accolsero come solitamente viene accolto un cane in chiesa. Mi dissero che non c’era personale visto il periodo festivo, bisognava comunque prenotare e pur con l’urgenza ci sarebbe voluto almeno un mese.

Decisi che non avevo nessuna intenzione di coltivarmi quel bozzo per “almeno un mese” così chiamai il primario di reumatologia dell’Humanitas il quale mi fisso la biopsia per il giorno seguente.

Il dermatologo che la eseguì fu piuttosto scettico sull’urgenza in quanto, secondo lui, si trattava di “semplice” follicolite.

Infatti......dalla biopsia emerse la diagnosi di CSS.

Per come l'ho vissuta io, quindi,  alla diagnosi di CSS sono arrivato dopo innumerevoli peripezie, per non dire combattimenti, sia contro il mio medico di base sia contro molti specialisti e ad essa sono giunto grazie alla mia determinazione e convinzione che i sintomi da me sentiti, non potevano essere che quelli della CSS.

Non metto in dubbio che spesso si  manifesta all'esordio con bel raffreddore, ma quando questo dura 6 mesi e non si hanno allergie di nessun tipo (tutti i test negativi) un campanello d'allarme, almeno allo specialista, dovrebbe suonare. Invece no....per l'otorino, nonostante si trovi a valutare un naso che non sente più neanche l'odore dell'ammoniaca, è rinite vasomotoria, per lo pneumologo è asma allergica:" visto che lei è chimico....sarà sicuramente allergico a qualche cosa", per il dermatologo tutto quello non spiegabile è dermatite atopica.....,il medico di base giustifica un 15% (ma arrivai a 40%) di eosinofili come normale per tutti quelli che sono asmatici, per il reumatologo non ci sono mai prove a sufficienza che si tratti di CSS......

...Intanto vengo operato per due volte a distanza di pochi mesi di poliposi nasale e di cure neanche l'ombra se non il ventolin al bisogno e due puff mattina e sera di Foster.

Nonostante fosse evidente come il cortisone facesse sparire tutto e subito dopo la sua sospensione i sintomi tornassero potenziati (40% di eosinofilia dopo il secondo ciclo),  mancava ancora la prova certa.

Ora, se non avessi avuto soldi da spendere, ne ho spesi parecchi in quasi 2 anni di tentativi, con il SSN ero ancora alla ricerca di cosa mi stesse tormentando e magari, prima o poi, sarebbe partita anche la fase vasculitica. Il SSN è troppo lento, macchinoso e burocratizzato  per malattie rare difficili da diagnosticare come la CSS. I sintomi sono spesso considerati banali e, siccome statisticamente è più facile non averla la CSS, si tende a sottovalutare. Quel "bozzo" mi era comparso dal nulla...avevo fatto la doccia 10 minuti prima e non l'avevo, così come il raffreddore che esplose in un secondo...non avevo nulla fino ad un istante prima....Per fare una diagnosi tempestiva di CSS, occorre saper sfruttare i "segnali" che questa malattia manda in tempo reale, quando ormai è vasculite, sono capaci tutti però a questo punto la faccenda è molto più seria....

Quando qualcuno capirà che la prevenzione, nonostante sia costosa, permetterebbe al SSN di risparmiare sulle cure successive, forse organizzerebbe i centri di riferimento in modo che questi non lo siano solo sulla carta, ma siano strutture adibite ad indagini a 360 gradi, in modo da non costringere il paziente a passare per 200 prenotazioni magari in ospedali diversi, gestite per la maggior parte da un medico di base totalmente incompetente sull'argomento, con la conseguenza di dilatare non solo i tempi e i costi, ma anche di ritardare una diagnosi che, se fatta tempestivamente, può veramente fare la differenza sulla qualità della vita di una persona.

TO EAT OR NOT TO EAT , THIS IS THE QUESTION - TRANSLATION FOR ENGLISH SPEAKING CHURGIE FELLOWS

Hello everbody and sorry for the long absence . I know that some months have passed since my last post , even if the relationship among the "Churgie " friends,   as we use to call ourselves , " on our Facebook group " Churg Strauss Forum Italy” is going on.

I’ve been planning for a lot of time to dedicate a post to my experience with Ayurvedic medicine.

I think many of you have already heard of this ancient science .

For those who have not, I will spend a few words to define the subject.

Ayurvedic medicine is a complex and ancient medical system that includes aspects of prevention and care aiming at extending and enhancing human life in harmony with nature. Ayurveda means " knowledge of life " and thus understanding of the man .

I want to start by saying that I am not fond of Orient philosophies . I'm not a mystical subject, and it’s difficult for me to be conditioned.

I firmly believe in modern science and medicine. I find it much easier to take antibiotics, than thinking of the "life" that flows into me while I am eating.  

Nevertheless I am also an open-minded person and , having nothing to lose, behind the suggestion of a dear friend, I decided to see a ayurvedish doctor and to try this approach to my illness.

Ayurvedic visit’s approach is not very scientific. The doctor, in a white, ascetic dress with a vaguely hippie look, makes you take off your glasses and than touches your right wrist .

He looks at you intently and begins to give his diagnosis, identifying your health problems (both physical and mental) and disarmonies present in your body between the main elements that compose it.

To avoid writing heresies, I invite those interested to Ayurveda to look for information somewhere else.

The fact is that after this accurate (and surprisingly true) analysis of my problems, the white doctor sent me home with a number of herbal remedies and dietary supplements that completely changed my food habits.

Supplements are to be taken morning and night and change depending on the disease diagnosed. They are made ​​of herbs and spices and are meant to regulate body functions .

The diet excludes wheat flour (pasta , bread, pizza - HELP ! ), red meat, fish, and partly in the case of breath and lungs problems, the total elimination of cow's milk and cheese.

The Holy man also recommended me a completely vegetarian diet for two months.

I left the center full of skepticism and doubts

But now I had spent some money and I was persuaded to try it.

The result was surprising. For almost 6 months I have been VERY WELL . I was not sick, I didn’t relapse, I felt fully fit , energetic, I lost weight and I have learned to enjoy healthy and almost entirely organic eating.

Was it a coincidence? I do not know . Now I came back to the cold and cough also, but I feel fine, nevertheless.

What is the impact of supplements can not say , but I believe that the change of diet has been the turning point for me in terms of good health. This is why I’d like to share my new diet with you, my fellows, without scientific pretensions, but inviting you to the test it. Because it could be a pleasant surprise for you .

DECALOGUE :

1 - Eliminate or limit as much as possible the consumption of milk and cheese, especially vaccines. You can replace them very well with soy and derivatives. Of course pizza without mozzarella is not the same thing. But it’s worthwhile trying for a while. And if you eat somethingevery now and then I think you will not die! :-P

2 - Use alternative flours . There are an infinite variety of alternative flours , nutrient-rich , organic and tasty with which you can prepare whatever you can do with wheat flour . First the Kamut ( Khorasan Wheat ) that is identical in taste but noble in the properties, followed by the spelt , buckwheat, cereal flours . You can make pasta , breads, wonderful cakes without losing anything in terms of taste but gaining a lot in terms of well-being

3 – Try to have a vegetarian diet. Fruits and vegetables are rich in nutrients, antioxidants, vitamins and help you achieve an endless variety of tasty and healthy . The downside is that you need to cook a lot, but once you get used, you won’t be able to do without them.

4 - Avoid soft drinks and cold drinks, both alcoholic and not . I know nothing's better than a flute of sparkling wine as an aperitif on a warm sunny day, a good beer with friends, a colde coke with your fellows . I’m not telling you to give up forever , but believe me, you will feel much better if you avoid to drink them every day. Try if possible to replace them with tea , infusions and herbal teas. Sweetened with cane sugar.

5 - Avoid acidic foods , especially citrus fruits. As well as peppers , eggplant, potatoes ( especially fried) . Your stomach will thank you.

6 - Drink , drink and drink again . Water, tea , herbal teas, organic juices . Hydration is the basis for the purification and health.

7 - Cereal for breakfast . A good muesli with soy milk. A good green tea with cookies made with alternative grains . And you will feel in shape until lunch without mid-morning snacks and additional calories.

8 - Eat with pleasure but do not overdo. Getting up from the table without burdening . Eating is a pleasure, but the pleasure vanishes when "we eat too much”

9 - Green mung beans . The cure-all. Good as lentils, easy to cook , tempting , antioxidants, purifying . They are miraculous to detoxify the body and good for those who have problems with peristalsis.

10 - Common sense. Everything I wrote can help, but it is not a medicine. It's a good basis of eating for everyone , but it cannot be a diktat . Exceptions to these rules will be the help to follow them on a daily basis.

I would also say that these tips are certainly useful to feel better but they cannot replace traditional therapies.

We have to follow our therapies, but we can contrast and limit their side effects while improving the quality of our lives, taking care of our body while eating, as we are what we eat

See you soon !

28 FEBBRAIO 2014 - UNIRSI PER UN'ASSISTENZA MIGLIORE

Il prossimo 28 febbraio, si terrà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare, che quest'anno sarà dedicata al tema dell'assistenza.

Lo "slogan" dell'evento è: "Unirsi per un'assistenza migliore".

Ma cosa si intende per assistenza e come viene erogata ai malati e alle famiglie nel caso della CSS?

In rete ho avuto modo di ascoltare l'esperienza di molti compagni di "sventura".

Il tema dell'assistenza, specialmente inteso come tempestiva consulenza medica, è ricorrente e decifitario nella storia di ciascuno di noi.

I medici di base non conoscono la malattia e a quanto pare non ritengono sia utile informarsi in merito, pertanto siamo di norma demandati agli specialisti.

Ma la nostra è una malattia sistemica, e allora qual è la persona giusta alla quale rivolgersi?

Siamo consci del fatto che la nostra malattia ha una prognosi più che buona se ben "gestita".

Questo significa che ad ogni sintomo, ad ogni campanello di allarme, dovremmo (uso volutamente il condizionale) rivolgerci ad una figura di riferimento, essere ascoltati o visitati e capire se sia il caso di modificare le posologie delle nostre terapie, se sia il caso di fare approfondimenti o prendere nuovi farmaci.

Di fatto succede che si ha un sintomo che ci preoccupa - e a dire il vero nel nostro caso i sintomi preoccupanti sono sempre molti, perché tra gli effetti collaterali dei farmaci che assumiamo, l'immunodepressione indotta dagli stessi e, come la chiamo io, l'immunoincompetenza, siamo sempre in ballo e non sappiamo mai se ci siamo presi il raffreddore o se siamo nel bel mezzo di un flare - e allora cominciamo a chiederci che fare.

Sentiamo il medico di base che fa spallucce e ci dice di andare dallo specialista, perché lui non sa. 

Lo specialista ti sente telefonicamente, ti dice di aspettare, se ti va bene ti dà l'appuntamento dopo 2 settimane dopo che hai agito come uno stalker, tempestandolo di messaggi e preghiere, nel frattempo decidi tu come aggiustarti il cortisone o come curarti.

Va bene che ognuno è il miglior medico di se stesso, ma questo concetto mi sembra molto lontano da quello che dovrebbe essere l'assistenza a una persona il cui benessere dipende dalla tempestività delle diagnosi e delle cure.

Se per altre malattie, pur rare, esistono centri di riferimento organizzati che ti prendono in cura in tutto e per tutto, per quanto ci riguarda tocca barcamenarsi, elemosinando informazioni, appuntamenti e terapie all'occorrenza.

Ci troviamo a far rete dandoci piccoli consigli, mettendo insieme le esperienze, scambiandoci nominativi di medici e cercando di passare le mareggiate senza annegare.

Per questa giornata internazionale, mi augurerei invece che le autorità competenti obbligassero i medici ad aggiornarsi e sensibilizzarsi, rendendosi in grado di dare ai propri assistiti almeno le informazioni di base per fronteggiare la loro malattia, per poi demandare approfondimenti ulteriori agli specialisti competenti.

Un obiettivo troppo ambizioso? Come sempre buon senso e buona volontà sarebbero due ottime risposte....

Per maggiori informazioni sulla giornata internazionale delle malattie rare, posto i link delle associazioni ufficiali. Buona lettura!

http://www.eurordis.org/it/news/partecipa-alla-giornata-delle-malattie-rare-2014-e-unisciti-un-assistenza-migliore

http://www.rarediseaseday.org/

DI COSA STIAMO PARLANDO - LA CSS raccontata da profana.

Dopo la pubblicazione del primo post, sono stata contattata da molte persone. La maggior parte persone che mi conoscono e che non avevano idea di questo mio "problema".
Al di là di questo proverbiale "sputtanamento mediatico" non sono solita commiserarmi, difficilmente sto a casa in malattia e come consuetudine cerco sempre di indossare un bel sorriso e non rompere le palle al prossimo. Cerco. Non sempre ci riesco.
Sta di fatto che amici, colleghi, persone che frequento abitualmente si sono rivolti a me dispiaciuti e sorpresi chiedendomi di cosa si trattasse.

Che cos'è la sindrome di Churg Strauss, per gli "amici" CSS?
Scrivo quel che ho capito io, senza nessuna pretesa scientifica.
La CSS è una malattia autoimmune la cui causa è al momento sconosciuta.
Quello che la rende estremamente pericolosa è il fatto che sia difficilissima da diagnosticare, perchè può manifestarsi per anni in maniera "latente" e subdola (prima fase) per poi sfociare in esiti gravissimi se non trattata adeguatamente e per tempo.

Mi spiego meglio.

La CSS esordisce più o meno come un raffreddore. Un raffreddoraccio a dire il vero.

Nel mio caso una sinusite che non mi faceva respirare, che non mi faceva sentire gli odori, che mi dava il tormento giorno e notte.

Alla sinusite seguono o conseguono manifestazioni respiratorie. Bronchiti, asma, debilitazione generale. Sintomi che vanno e vengono, si acutizzano e si placano.

Di fatto nel mio caso, non ho avuto pace da ottobre 2012 a giugno 2013. Ero perennemente ammalata.

Ho fatto la spola tra allergologi, pneumologi, otorinolaringoiatri. Mi hanno dato cure per rinforzare il sistema immunitario (pane per la CSS!!! ) fatto fare tac, operato ai turbinati. Dato dosi da cavallo di antibiotici Nulla cambiava. Tranne quando prendevo il cortisone, allora lì sì, stavo bene.
Alternavo sinusiti a tossi asmatiche, fin quando a giugno dopo un mese di tosse incessante e insopportabile sono andata a fare una lastra ed è emerso un addensamento polmonare. Senza febbre, senza altri sintomi che la tosse. Con esami ematici completamente a posto, salvo un piccolo, apparentemente insignificante dato: EOSINOFILI a 20%.

I medici di base guardano gli eosinofili, sanno che sei un soggetto allergico e ti dicono che poco importa, di non farci caso.

Beh io vi dico, nel caso i vostri eosinofili non siano a posto fateci caso eccome. Perchè gli eosinofili sono delle componenti dei globuli bianchi, ossia del sistema immunitario, che normalmente intervengono per proteggervi aggredendo eventuali agenti esterni che minaccino il nostro corpo.

Nel caso delle sindromi eosinofile, invece, gli eosinofili partono armati di spade e bastoni soltanto che non se la prendono con gli agenti patogeni, bensì con uno dei vostri organi, quello che più li ispira: polmoni, reni, cuore, intestino, sistema nervoso, creando danni spesso reversibili, altre volte no.

Dunque il mio consiglio è: se avete sintomi simili ai miei e eosinofili alti parlate con un immunologo o un reumatologo.

Tornando a bomba, alla fine mi sono rivolta a un luminare dell'ospedale San Gerardo di Monza, il Prof. Pesci al quale sarò sempre immensamente riconoscente e come gli ho elencato l'insieme dei miei sintomi, ha subito sospettato la CSS. Mi ha mandato a fare un banalissimo esame del sangue, dosaggi ANCA sierici, che misura la presenta di anticorpi contro il citoplasma dei neutrofili.  Il mio esame era positivo. Diagnosi confermata.

Scoperto questo ho fatto una serie di esami per vedere la funzionalità dei miei organi,  fortunatamente illesi, e iniziato terapia steroidea e controlli periodici.

Gli steroidi non sono una cura, la malattia non guarisce, ma con i giusti dosaggi e il dovuto monitoraggio delle funzionalità e immediato intervento in caso di qualsiasi sintomo sospetto, la malattia si può tenere a bada. Si può evitare che evolva e peggiori.

Se manca la diagnosi, invece, la malattia progredisce e può coinvolgere il sistema nervoso periferico, il cuore, i reni, l'intestino, causare infarti o ictus e a volte danni irreversibili, di cui purtroppo molte persone iscritte al forum internazionale che frequento, soffrono.

Per questo mi ritengo fortunata di aver trovato presto una risposta, quando ancora stavo bene e con la possibilità di controllarmi e evitare di peggiorare. Perchè la maggior parte delle persone non ha avuto questa fortuna.

Questo blog vuole essere dunque un punto di informazione, affinchè la malattia possa essere conosciuta, sospettata e diagnosticata per tempo, cosicché i suoi danni possano essere limitati il più possibile.

Quello che voglio dire a ciascuno di voi è che quando una persona non sta bene, c'è da crederle.
Non fatevi convincere dai medici che siete degli psicopatici. Qualora lo foste, anche questo esigerebbe una cura. Andate avanti e insistete seguendo il vostro istinto perchè nessuno conosce il proprio stato di salute meglio di se stesso.

IL MALATO E' SOLO ... MA SE FA RETE....

Il vincitore è solo, scriveva Paolo Coelho. 

Anche il malato lo è. Lo è perché nessuno, in verità, può capirlo.

Quando a 36 anni scopri di avere una malattia cronica, rarissima, dagli esiti incerti, non è quello che si dice una buona notizia. 

Avere davanti un punto di domanda che ti accompagnerà, insieme a dosi da cavallo di cortisone, fino alla fine dei tuoi giorni è una prospettiva inquietante, per chi, come me è un' ipocondriaca pragmatica con l’ossessione del controllo (mio marito mi chiama da sempre Total Control n.d.r.)

La Churg Strauss, invece, non si controlla. Si naviga a vista sperando di non incappare in terribili mareggiate.

Quando cerchi di spiegarla alla gente, ti guardano con la faccia a punto di domanda che può esprimere diversi approcci.

•      Compassione/commiserazione. E basta. (sguardo languido, basso: non ti guarda in faccia perché non sa cosa dirti e non vede l'ora che tu sparisca dalla sua vista)
•           Incredulità/scetticismo "Che è? La churgcheccosa? Ma sei sicuro? Sai quante ne sparano i dottori?"
•            Diagnosi alternativa. "Vabbè dai che sarà mai mi sembra tu stia bene, un po' di tosse, che vuoi che sia. Hai provato l'acqua di Tabiano? Le terme? Le grotte di Sale? Sai ce l'avevo anche io una roba così, i fumenti con l'olio 31 fanno miracoli"
•           Previsione di catastrofe imminente. “Oddio poverina presto morirà”
•          Comparazione per grado di sfiga. “Sarebbe stato peggio se avessi avuto un cancro”
•           Terrore da pandemia “Sarai mica contagiosa?”

Quindi spesso meglio dire che hai il raffreddore, l’asma, la bronchite, che poi allora quando ti vedono fare punturoni su punturoni ti dicono:

•        Ohhhhhhhhhh Madonna addirittura il cortisone?
•        Non puoi prendere medicine a vita: fanno male!
•        Ma tutti quegli antibiotici? Non ti sembra di esagerare?

Insomma come la metti la metti, ti guardano tutti come un marziano.

Vedo che su Facebook esistono molti gruppi dedicati alla Churg Strauss, ma sono tutti gruppi internazionali, principalmente americani e canadesi, ma dato che purtroppo so di non essere l’unica sfigata con questa malattia in Italia, mi rivolgo a tutti i “navigatori”, “internauti”, “social-networker” a cui la sorte ha “gentilmente” regalato questo scomodo pacchetto.

Per parlarne, supportarci, darci indicazioni e riderci anche un po’ sopra tra un pianto isterico, un attacco d'asma e una risata liberatoria, che la vita va avanti anche con la CSS.

Io dal canto mio mi impegno a scriverne qui e a condividere su questo spazio le esperienze di chi vorrà, marziano o non, dire la sua.