Il vincitore è solo, scriveva Paolo Coelho.
Anche il malato
lo è. Lo è perché nessuno, in verità, può capirlo.
Quando a 36 anni scopri di avere una malattia cronica,
rarissima, dagli esiti incerti, non è quello che si dice una buona notizia.
Avere davanti un punto di domanda che ti accompagnerà, insieme a dosi da
cavallo di cortisone, fino alla fine dei tuoi giorni è una prospettiva
inquietante, per chi, come me è un' ipocondriaca pragmatica con l’ossessione del
controllo (mio marito mi chiama da sempre Total Control n.d.r.)
La Churg Strauss, invece, non si controlla. Si naviga a
vista sperando di non incappare in terribili mareggiate.
Quando cerchi di spiegarla alla gente, ti guardano con la faccia a punto di domanda che può esprimere diversi approcci.
- Compassione/commiserazione. E basta. (sguardo languido, basso: non ti guarda in faccia perché non sa cosa dirti e non vede l'ora che tu sparisca dalla sua vista)
- Incredulità/scetticismo "Che è? La churgcheccosa? Ma sei sicuro? Sai quante ne sparano i dottori?"
- Diagnosi alternativa. "Vabbè dai che sarà mai mi sembra tu stia bene, un po' di tosse, che vuoi che sia. Hai provato l'acqua di Tabiano? Le terme? Le grotte di Sale? Sai ce l'avevo anche io una roba così, i fumenti con l'olio 31 fanno miracoli"
- Previsione di catastrofe imminente. “Oddio poverina presto morirà”
- Comparazione per grado di sfiga. “Sarebbe stato peggio se avessi avuto un cancro”
- Terrore da pandemia “Sarai mica contagiosa?”
Quindi spesso meglio dire che hai il raffreddore, l’asma, la
bronchite, che poi allora quando ti vedono fare punturoni su punturoni ti
dicono:
- Ohhhhhhhhhh Madonna addirittura il cortisone?
- Non puoi prendere medicine a vita: fanno male!
- Ma tutti quegli antibiotici? Non ti sembra di esagerare?
Insomma come la metti la metti, ti guardano tutti come un
marziano.
Vedo che su Facebook esistono molti gruppi dedicati alla
Churg Strauss, ma sono tutti gruppi internazionali, principalmente americani e
canadesi, ma dato che purtroppo so di non essere l’unica sfigata con questa malattia
in Italia, mi rivolgo a tutti i “navigatori”, “internauti”, “social-networker”
a cui la sorte ha “gentilmente” regalato questo scomodo pacchetto.
Per parlarne, supportarci, darci indicazioni e riderci anche
un po’ sopra tra un pianto isterico, un attacco d'asma e una risata liberatoria, che la vita va avanti anche con la CSS.
Io dal canto mio mi impegno a scriverne qui e a condividere su questo spazio le esperienze di chi vorrà, marziano o non, dire la sua.
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