28 FEBBRAIO 2014 - UNIRSI PER UN'ASSISTENZA MIGLIORE

Il prossimo 28 febbraio, si terrà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare, che quest'anno sarà dedicata al tema dell'assistenza.

Lo "slogan" dell'evento è: "Unirsi per un'assistenza migliore".

Ma cosa si intende per assistenza e come viene erogata ai malati e alle famiglie nel caso della CSS?

In rete ho avuto modo di ascoltare l'esperienza di molti compagni di "sventura".

Il tema dell'assistenza, specialmente inteso come tempestiva consulenza medica, è ricorrente e decifitario nella storia di ciascuno di noi.

I medici di base non conoscono la malattia e a quanto pare non ritengono sia utile informarsi in merito, pertanto siamo di norma demandati agli specialisti.

Ma la nostra è una malattia sistemica, e allora qual è la persona giusta alla quale rivolgersi?

Siamo consci del fatto che la nostra malattia ha una prognosi più che buona se ben "gestita".

Questo significa che ad ogni sintomo, ad ogni campanello di allarme, dovremmo (uso volutamente il condizionale) rivolgerci ad una figura di riferimento, essere ascoltati o visitati e capire se sia il caso di modificare le posologie delle nostre terapie, se sia il caso di fare approfondimenti o prendere nuovi farmaci.

Di fatto succede che si ha un sintomo che ci preoccupa - e a dire il vero nel nostro caso i sintomi preoccupanti sono sempre molti, perché tra gli effetti collaterali dei farmaci che assumiamo, l'immunodepressione indotta dagli stessi e, come la chiamo io, l'immunoincompetenza, siamo sempre in ballo e non sappiamo mai se ci siamo presi il raffreddore o se siamo nel bel mezzo di un flare - e allora cominciamo a chiederci che fare.

Sentiamo il medico di base che fa spallucce e ci dice di andare dallo specialista, perché lui non sa. 

Lo specialista ti sente telefonicamente, ti dice di aspettare, se ti va bene ti dà l'appuntamento dopo 2 settimane dopo che hai agito come uno stalker, tempestandolo di messaggi e preghiere, nel frattempo decidi tu come aggiustarti il cortisone o come curarti.

Va bene che ognuno è il miglior medico di se stesso, ma questo concetto mi sembra molto lontano da quello che dovrebbe essere l'assistenza a una persona il cui benessere dipende dalla tempestività delle diagnosi e delle cure.

Se per altre malattie, pur rare, esistono centri di riferimento organizzati che ti prendono in cura in tutto e per tutto, per quanto ci riguarda tocca barcamenarsi, elemosinando informazioni, appuntamenti e terapie all'occorrenza.

Ci troviamo a far rete dandoci piccoli consigli, mettendo insieme le esperienze, scambiandoci nominativi di medici e cercando di passare le mareggiate senza annegare.

Per questa giornata internazionale, mi augurerei invece che le autorità competenti obbligassero i medici ad aggiornarsi e sensibilizzarsi, rendendosi in grado di dare ai propri assistiti almeno le informazioni di base per fronteggiare la loro malattia, per poi demandare approfondimenti ulteriori agli specialisti competenti.

Un obiettivo troppo ambizioso? Come sempre buon senso e buona volontà sarebbero due ottime risposte....

Per maggiori informazioni sulla giornata internazionale delle malattie rare, posto i link delle associazioni ufficiali. Buona lettura!

http://www.eurordis.org/it/news/partecipa-alla-giornata-delle-malattie-rare-2014-e-unisciti-un-assistenza-migliore

http://www.rarediseaseday.org/