E' con grande orgoglio che finalmente ospito su questo blog la prima storia di un compagno di "sventura", o meglio sarebbe dire di avventura incontrato in questi mesi sul blog e sul gruppo di Facebook.
Paolo Moncalieri.
Grazie Paolo per aver deciso di condividere la tua storia, nell'attesa di conoscere anche le esperienze altrui, perchè come si dice... l'unione fa la forza! :)
LA TESTIMONIANZA DI PAOLO
Mi prendo la libertà di riportare la mia esperienza sulle difficoltà incontrate per arrivare ad una diagnosi definitiva della sindrome di Churg-Strauss.
Spero che questo "racconto" possa stimolare chi ha dubbi su certi sintomi banali ma che si sono manifestati in modo non troppo convenzionale.
Tutto cominciò una mattina di 5 anni fa (2009).
Era il mese di luglio ed erano passate due settimane da quando una terrificante varicella mi costrinse a letto con 40 di febbre.
Erano le 8 del mattino, seduto alla mia scrivania fui colto, improvvisamente, da un attacco interminabile di sternuti a cui seguirono infiniti soffi del naso che in breve tempo mi fecero riempire totalmente il cestino della carta.
Da allora fui perseguitato da un “raffreddore” inestinguibile.
Il mio primo pensiero fu quello di essermi debilitato a causa della varicella e di conseguenza di essermi raffreddato a causa dell'aria condizionata.
Dopo 20 giorni di cure classiche, nulla cambiava, anzi, l’olfatto era totalmente sparito (lavoro in un laboratorio chimico e non riuscivo a sentire neanche l’odore dell’ammoniaca).
Andai dal mio medico di base il quale mi mandò dall’otorino.
Nel frattempo mi feci prescrivere gli esami del sangue e, non senza discussioni, i test allergici sia per inalanti che per alimenti.
Gli esami, oltre ad una eosinofilia del 13%, e una certa autoimmunità aspecifica (solo ANA positivi) furono tutti negativi.
Il verdetto dell’otorino fu: RINITE VASOMOTORIA con una fortissima ipertrofia dei turbinati tanto che mi mise in lista per una loro riduzione e mi prescrisse del cortisone da nebulizzare nel naso.
Passai un estate terribile. Fui privato completamente dell’olfatto, del gusto e con una sensazione di occlusione nasale spaventosa. Mi svegliavo nel cuore della notte in apnea con le orecchie che implodevano alla deglutizione.
Ad un certo punto si manifestò una tosse secca e fastidiosa.
compariva improvvisamente e non c’era verso di fermarla. In tutta la mia vita non avevo MAI tossito, non avevo mai fatto una bronchite. (non ho mai fumato, ho fatto sport a livello agonistico per anni e avevo una capacità polmonare da gonfiare un pallone aerostatico).
Contemporaneamente ebbi un forte senso di oppressione toracica. Tentavo di inspirare aria ma non riuscivo a riempirmi i polmoni.
Il medico di base questa volte mi spedì dallo pneumologo. Diagnosi: asma bronchiale probabilmente dovuta all’attività lavorativa in quanto, come chimico, maneggiavo solventi.
Mi fornì un puff combinato cortisone+broncodilatatore e mi inserì nella lista dei controlli periodici.
Giunsi a novembre ma, da luglio, la mia situazione non era certo migliorata. Venni chiamato in ospedale dal reparto otorino per eseguire la riduzione dei turbinati. Il medico mi visitò con l’endoscopio e mi comunicò che non poteva eseguire l’intervento in quanto le mie fosse nasali erano piene di polipi e quindi una semplice riduzione dei turbinati non sarebbe servita a migliorare la mia respirazione.
Fui messo in lista per una polipectomia.
Nel frattempo, gli eosinofili aumentavano sempre più. Ormai al 18%, cominciai ad avere dolori ai nervi con crampi tendinei assurdi (diagnosticata comunque una spasmofilia tramite EMG), fui vittima di un’orticaria che compariva al mattino e scompariva nel pomeriggio, ebbi continue congiuntiviti, mi sembrava di avere la testa fra le nuvole.
A questo punto, dicono non si debba fare....cominciai a cercare su internet e qualsiasi ricerca facessi, quello che ne usciva era sempre...... sindrome di Churg-Strauss.
Ne parlai con il mio medico di base che letteralmente cadde dal pero:” cos’è???” cercò su internet e mi disse:” ma è una malattia rara...vorrà mica averla lei? Io non ho neanche un paziente con questa sindrome”. Mi mandò in reumatologia i quali cercarono la prova schiacciante. Protestai in quanto per avere la prova schiacciante, avrei dovuto aspettare di avere un danno da qualche parte e il mio obiettivo era quello di prevenirlo, arrivando ad una diagnosi prima che ciò fosse accaduto.
In seguito alla polipectomia, che feci dopo qualche settimana, mi fu dato del cortisone con un dosaggio di 50mg a scalare a zero in due settimane. Durante questo periodo mi sembrò di resuscitare.
Finito il periodo del cortisone, ricominciò tutto di nuovo e, dopo 6 mesi, fui nuovamente messo in lista per una nuova polipectomia.
Nel frattempo le mie ricerche su internet proseguivano. Mi venne alla memoria un fatto accaduto 10 anni prima. Improvvisamente mi comparve su una gamba un strana dermatite. Erano tante vescicole estremamente pruriginose che rompendosi rilasciavano un liquido biancastro che cristallizzava immediatamente.
Andai da più dermatologi ma nessuno ci capì molto. Alla fine mi diedero una crema al cortisone e la situazione si normalizzò in 3 settimane. Anche in quel frangente gli eosinofili erano schizzati a 15% ma, come erano venuti, se ne andarono.
Trovai su internet che è possibile che ci possano essere manifestazioni della CSS anche anni prima della comparsa vera e propria della malattia e che, se da una parte potrebbe non manifestarsi mai, in determinate condizioni ambientali o in seguito a malattie che sollecitano particolarmente il sistema immunitario (varicella!!), in caso di una predisposizione genetica, potrebbe scatenarsi.
A questo punto, visto la pericolosità della CSS, mi fissai l'obiettivo di arrivare ad ogni costo ad una diagnosi prima di subire danni.
Per i sintomi che sentivo e per come si erano presentati non poteva che essere CSS.
Prenotai, privatamente, dal primario di reumatologia all’Humanitas di Rozzano il quale, pur "avendolo" convinto che si trattasse di CSS, voleva la prova inconfutabile, e mi disse che l’ideale sarebbe stata una biopsia cutanea. Mi fornì il suo numero di cellulare e si rese disponibile per qualsiasi problema.
Nel frattempo, dopo la seconda polipectomia e dopo il secondo ciclo di cortisone, gli eosinofili erano schizzati al 40%. Il medico di base mi sparò in ematologia.
Il mattino della visita, comparve su un gomito uno strano bozzo rosso. L’ematologo, orientato pure lui verso una CSS, scrisse una lettera di presentazione per il reparto di dermatologia dove richiedeva una biopsia della lesione cutanea.
Era la settimana di Natale, mi accolsero come solitamente viene accolto un cane in chiesa. Mi dissero che non c’era personale visto il periodo festivo, bisognava comunque prenotare e pur con l’urgenza ci sarebbe voluto almeno un mese.
Decisi che non avevo nessuna intenzione di coltivarmi quel bozzo per “almeno un mese” così chiamai il primario di reumatologia dell’Humanitas il quale mi fisso la biopsia per il giorno seguente.
Il dermatologo che la eseguì fu piuttosto scettico sull’urgenza in quanto, secondo lui, si trattava di “semplice” follicolite.
Infatti......dalla biopsia emerse la diagnosi di CSS.
Per come l'ho vissuta io, quindi, alla diagnosi di CSS sono arrivato dopo innumerevoli peripezie, per non dire combattimenti, sia contro il mio medico di base sia contro molti specialisti e ad essa sono giunto grazie alla mia determinazione e convinzione che i sintomi da me sentiti, non potevano essere che quelli della CSS.
Non metto in dubbio che spesso si manifesta all'esordio con bel raffreddore, ma quando questo dura 6 mesi e non si hanno allergie di nessun tipo (tutti i test negativi) un campanello d'allarme, almeno allo specialista, dovrebbe suonare. Invece no....per l'otorino, nonostante si trovi a valutare un naso che non sente più neanche l'odore dell'ammoniaca, è rinite vasomotoria, per lo pneumologo è asma allergica:" visto che lei è chimico....sarà sicuramente allergico a qualche cosa", per il dermatologo tutto quello non spiegabile è dermatite atopica.....,il medico di base giustifica un 15% (ma arrivai a 40%) di eosinofili come normale per tutti quelli che sono asmatici, per il reumatologo non ci sono mai prove a sufficienza che si tratti di CSS......
...Intanto vengo operato per due volte a distanza di pochi mesi di poliposi nasale e di cure neanche l'ombra se non il ventolin al bisogno e due puff mattina e sera di Foster.
Nonostante fosse evidente come il cortisone facesse sparire tutto e subito dopo la sua sospensione i sintomi tornassero potenziati (40% di eosinofilia dopo il secondo ciclo), mancava ancora la prova certa.
Ora, se non avessi avuto soldi da spendere, ne ho spesi parecchi in quasi 2 anni di tentativi, con il SSN ero ancora alla ricerca di cosa mi stesse tormentando e magari, prima o poi, sarebbe partita anche la fase vasculitica. Il SSN è troppo lento, macchinoso e burocratizzato per malattie rare difficili da diagnosticare come la CSS. I sintomi sono spesso considerati banali e, siccome statisticamente è più facile non averla la CSS, si tende a sottovalutare. Quel "bozzo" mi era comparso dal nulla...avevo fatto la doccia 10 minuti prima e non l'avevo, così come il raffreddore che esplose in un secondo...non avevo nulla fino ad un istante prima....Per fare una diagnosi tempestiva di CSS, occorre saper sfruttare i "segnali" che questa malattia manda in tempo reale, quando ormai è vasculite, sono capaci tutti però a questo punto la faccenda è molto più seria....
Quando qualcuno capirà che la prevenzione, nonostante sia costosa, permetterebbe al SSN di risparmiare sulle cure successive, forse organizzerebbe i centri di riferimento in modo che questi non lo siano solo sulla carta, ma siano strutture adibite ad indagini a 360 gradi, in modo da non costringere il paziente a passare per 200 prenotazioni magari in ospedali diversi, gestite per la maggior parte da un medico di base totalmente incompetente sull'argomento, con la conseguenza di dilatare non solo i tempi e i costi, ma anche di ritardare una diagnosi che, se fatta tempestivamente, può veramente fare la differenza sulla qualità della vita di una persona.
