QUELLO CHE LA GENTE DICE, O MEGLIO UN BEL TACER NON FU MAI SCRITTO

Una delle cose che aiuta a stare in salute è il sentirsi in salute. Cosa a volte impossibile, ma grazie al cielo, spesso più che fattibile.
Però lo scotto per stare in salute, almeno per noi CSSini è l'assumere una serie di farmaci, tra cui, irrinunciabile unico nostro comun denominatore il famigerato prednisone, ovvero uno steroide che, come tutti gli steroidi ha delle grandi qualità, ma altrettanti sgradevoli piccoli e grandi effetti collaterali.
Tra quelli più visibili c'è il conferire a chi lo assume un aspetto "tondo", specialmente per quanto riguarda il viso e una fragilità capillare che ci porta a sviluppare lividi stile "lotta grecoromana" anche solo a sfiorarci con un'intensità maggiore rispetto a quella di una piuma.

Morale della favola, per quanto in forma possiamo sentirci, giriamo sempre con un aspetto diverso da quello che avevamo "PRIMA".

E allora la gente, che notoriamente non è famosa per farsi gli affaracci propri, attacca con domande e battute imbarazzanti, alle quali sarebbe bello poter non rispondere o, più simpaticamente rispondere con insulti o brutte parole.

Ad esempio: "oh signora, si vede proprio che è GONFIA" in faccia, ma come mai?
Oppure "Oh ma cos'hai fatto alle gambe, guarda che lividi, ma ti pare?"

Alla risposta "Assumo cortisone ogni giorno e questi sono gli effetti collaterali" a volte parte lo sguardo basso e la ritirata con coda fra le gambe.
Più spesso parte il lettorato in medicina e il sostenere che ASSOLUTAMENTE non si può prendere cortisone a vita.

Dottori improvvisati nel frustrare il benessere altrui.

La mia nonna diceva sempre "Un bel tacer non fu mai scritto".
Ecco, il suggerimento che mi sento di dare a questi spavaldi conoscitori della psiche e della fisiopatologia, è quello di contare fino a 10 e mordersi la lingua.

Quando una persona ha una patologia, poco importa di avere delle belle guanciotte.
Cito una delle mie colleghe CSSine dicendo che per lo meno non avremo mai bisogno del botox. Poco importa di avere qualche livido sulle gambe.

Quello che conta è avere una buona qualità della vita, essere felici, indipendenti, avere gli esami a posto e stare bene.
Guardarsi allo specchio e vederci diversi non piace nemmeno a noi.
Cambiare taglio di capelli per nascondere le rotondità del viso o mettere pantaloni lunghi con 40 gradi per non sfoggiare gambe da 5enne piene di ecchimosi non sono delle scelte, sono quasi delle imposizioni per sfuggire ai commenti e alle domande indiscrete di chi prima di parlare non pensa mai ad aprire bocca.

Il rispetto di una persona, malata o non, parte dal non invadere la sua sfera privata, dal non cercare di metterla in difficoltà solo per levarsi dallo sfizio di una battuta o per togliersi una curiosità.

Parliamo a volte anche volentieri della nostra patologia. Siamo lieti di spiegarla e confrontarci.
Ma il qualunquismo e le "cugginate" proprio no, non li tolleriamo.


Quindi prima di aprire la bocca, si prega di collegare cuore e cervello.

Francesca (acida oggi)

LA STORIA DI BARBARA

Buongiorno e ben trovati. E' con piacere da un lato e dispiacere dall'altro che il gruppo degli utenti di questo blog e del gruppo social nato qualche mese fa si allarga.
La partecipazione da parte di tutti è sentita e costruttiva e arrivano le risposte al mio invito di raccontare e raccontarsi. E dunque con piacere che cedo la parola a Barbara che ci racconta la sua storia! 
Buona lettura!



LA STORIA DI BARBARA



A sedici anni ho cominciato a soffrire d'asma,  difficile fare le scale, difficile dormire. Hanno detto asma bronchiale da sforzo, escluso qualunque allergia, come del resto molto più avanti.
Hanno detto asma psicosomatica visto che iniziava e finiva con la scuola.
A venti ho realizzato di essere eternamente raffreddata e ho cominciato a perdere l'olfatto.
Dai ventidue ai trentotto come per incanto ero "guarita".
E invece no!
L'asma è ricomparsa e stessa cosa per il raffreddore eterno.
Nel 2008 il ricovero per polmonite.
Somministrati tutti gli antibiotici del mondo non guarivo, anzi stavo sempre peggio.
Hanno detto che soffrivo di attacchi di panico, hanno detto che ero "strana" e soprattutto hanno escluso fosse polmonite eosinofila visto che non avevo asma.
Finalmente dopo nove giorni un medico, pur non riconoscendo la Churg Strauss,  dice che ci vuole solo il cortisone.
Due mesi di Deltacortene e il mio pneumologo mi dice di provare a interromperlo, dopo un primo momento in cui sembrava ricomparsa la malattia, tutto è rientrato e da allora, ho sempre con me il cortisone ma, ad oggi, non l'ho più usato.
L'ematologo mi ha diagnosticato la Sindrome di Churg Strauss, malattia autoimmune che come è comparsa così potrebbe anche non tornare più. 
Faccio le analisi due volte l'anno.
Mi sono operata di polipi nasali un anno fa, non respiravo più. 
Oggi sto bene, ho recuperato abbastanza l'olfatto, mattina e sera prendo il Symbicort per l'asma, che ha deciso di non abbandonarmi, e questa è la mia storia.