DI COSA STIAMO PARLANDO - LA CSS raccontata da profana.

Dopo la pubblicazione del primo post, sono stata contattata da molte persone. La maggior parte persone che mi conoscono e che non avevano idea di questo mio "problema".
Al di là di questo proverbiale "sputtanamento mediatico" non sono solita commiserarmi, difficilmente sto a casa in malattia e come consuetudine cerco sempre di indossare un bel sorriso e non rompere le palle al prossimo. Cerco. Non sempre ci riesco.
Sta di fatto che amici, colleghi, persone che frequento abitualmente si sono rivolti a me dispiaciuti e sorpresi chiedendomi di cosa si trattasse.

Che cos'è la sindrome di Churg Strauss, per gli "amici" CSS?
Scrivo quel che ho capito io, senza nessuna pretesa scientifica.
La CSS è una malattia autoimmune la cui causa è al momento sconosciuta.
Quello che la rende estremamente pericolosa è il fatto che sia difficilissima da diagnosticare, perchè può manifestarsi per anni in maniera "latente" e subdola (prima fase) per poi sfociare in esiti gravissimi se non trattata adeguatamente e per tempo.

Mi spiego meglio.

La CSS esordisce più o meno come un raffreddore. Un raffreddoraccio a dire il vero.

Nel mio caso una sinusite che non mi faceva respirare, che non mi faceva sentire gli odori, che mi dava il tormento giorno e notte.

Alla sinusite seguono o conseguono manifestazioni respiratorie. Bronchiti, asma, debilitazione generale. Sintomi che vanno e vengono, si acutizzano e si placano.

Di fatto nel mio caso, non ho avuto pace da ottobre 2012 a giugno 2013. Ero perennemente ammalata.

Ho fatto la spola tra allergologi, pneumologi, otorinolaringoiatri. Mi hanno dato cure per rinforzare il sistema immunitario (pane per la CSS!!! ) fatto fare tac, operato ai turbinati. Dato dosi da cavallo di antibiotici Nulla cambiava. Tranne quando prendevo il cortisone, allora lì sì, stavo bene.
Alternavo sinusiti a tossi asmatiche, fin quando a giugno dopo un mese di tosse incessante e insopportabile sono andata a fare una lastra ed è emerso un addensamento polmonare. Senza febbre, senza altri sintomi che la tosse. Con esami ematici completamente a posto, salvo un piccolo, apparentemente insignificante dato: EOSINOFILI a 20%.

I medici di base guardano gli eosinofili, sanno che sei un soggetto allergico e ti dicono che poco importa, di non farci caso.

Beh io vi dico, nel caso i vostri eosinofili non siano a posto fateci caso eccome. Perchè gli eosinofili sono delle componenti dei globuli bianchi, ossia del sistema immunitario, che normalmente intervengono per proteggervi aggredendo eventuali agenti esterni che minaccino il nostro corpo.

Nel caso delle sindromi eosinofile, invece, gli eosinofili partono armati di spade e bastoni soltanto che non se la prendono con gli agenti patogeni, bensì con uno dei vostri organi, quello che più li ispira: polmoni, reni, cuore, intestino, sistema nervoso, creando danni spesso reversibili, altre volte no.

Dunque il mio consiglio è: se avete sintomi simili ai miei e eosinofili alti parlate con un immunologo o un reumatologo.

Tornando a bomba, alla fine mi sono rivolta a un luminare dell'ospedale San Gerardo di Monza, il Prof. Pesci al quale sarò sempre immensamente riconoscente e come gli ho elencato l'insieme dei miei sintomi, ha subito sospettato la CSS. Mi ha mandato a fare un banalissimo esame del sangue, dosaggi ANCA sierici, che misura la presenta di anticorpi contro il citoplasma dei neutrofili.  Il mio esame era positivo. Diagnosi confermata.

Scoperto questo ho fatto una serie di esami per vedere la funzionalità dei miei organi,  fortunatamente illesi, e iniziato terapia steroidea e controlli periodici.

Gli steroidi non sono una cura, la malattia non guarisce, ma con i giusti dosaggi e il dovuto monitoraggio delle funzionalità e immediato intervento in caso di qualsiasi sintomo sospetto, la malattia si può tenere a bada. Si può evitare che evolva e peggiori.

Se manca la diagnosi, invece, la malattia progredisce e può coinvolgere il sistema nervoso periferico, il cuore, i reni, l'intestino, causare infarti o ictus e a volte danni irreversibili, di cui purtroppo molte persone iscritte al forum internazionale che frequento, soffrono.

Per questo mi ritengo fortunata di aver trovato presto una risposta, quando ancora stavo bene e con la possibilità di controllarmi e evitare di peggiorare. Perchè la maggior parte delle persone non ha avuto questa fortuna.

Questo blog vuole essere dunque un punto di informazione, affinchè la malattia possa essere conosciuta, sospettata e diagnosticata per tempo, cosicché i suoi danni possano essere limitati il più possibile.

Quello che voglio dire a ciascuno di voi è che quando una persona non sta bene, c'è da crederle.
Non fatevi convincere dai medici che siete degli psicopatici. Qualora lo foste, anche questo esigerebbe una cura. Andate avanti e insistete seguendo il vostro istinto perchè nessuno conosce il proprio stato di salute meglio di se stesso.

IL MALATO E' SOLO ... MA SE FA RETE....

Il vincitore è solo, scriveva Paolo Coelho. 

Anche il malato lo è. Lo è perché nessuno, in verità, può capirlo.

Quando a 36 anni scopri di avere una malattia cronica, rarissima, dagli esiti incerti, non è quello che si dice una buona notizia. 

Avere davanti un punto di domanda che ti accompagnerà, insieme a dosi da cavallo di cortisone, fino alla fine dei tuoi giorni è una prospettiva inquietante, per chi, come me è un' ipocondriaca pragmatica con l’ossessione del controllo (mio marito mi chiama da sempre Total Control n.d.r.)

La Churg Strauss, invece, non si controlla. Si naviga a vista sperando di non incappare in terribili mareggiate.

Quando cerchi di spiegarla alla gente, ti guardano con la faccia a punto di domanda che può esprimere diversi approcci.

•      Compassione/commiserazione. E basta. (sguardo languido, basso: non ti guarda in faccia perché non sa cosa dirti e non vede l'ora che tu sparisca dalla sua vista)
•           Incredulità/scetticismo "Che è? La churgcheccosa? Ma sei sicuro? Sai quante ne sparano i dottori?"
•            Diagnosi alternativa. "Vabbè dai che sarà mai mi sembra tu stia bene, un po' di tosse, che vuoi che sia. Hai provato l'acqua di Tabiano? Le terme? Le grotte di Sale? Sai ce l'avevo anche io una roba così, i fumenti con l'olio 31 fanno miracoli"
•           Previsione di catastrofe imminente. “Oddio poverina presto morirà”
•          Comparazione per grado di sfiga. “Sarebbe stato peggio se avessi avuto un cancro”
•           Terrore da pandemia “Sarai mica contagiosa?”

Quindi spesso meglio dire che hai il raffreddore, l’asma, la bronchite, che poi allora quando ti vedono fare punturoni su punturoni ti dicono:

•        Ohhhhhhhhhh Madonna addirittura il cortisone?
•        Non puoi prendere medicine a vita: fanno male!
•        Ma tutti quegli antibiotici? Non ti sembra di esagerare?

Insomma come la metti la metti, ti guardano tutti come un marziano.

Vedo che su Facebook esistono molti gruppi dedicati alla Churg Strauss, ma sono tutti gruppi internazionali, principalmente americani e canadesi, ma dato che purtroppo so di non essere l’unica sfigata con questa malattia in Italia, mi rivolgo a tutti i “navigatori”, “internauti”, “social-networker” a cui la sorte ha “gentilmente” regalato questo scomodo pacchetto.

Per parlarne, supportarci, darci indicazioni e riderci anche un po’ sopra tra un pianto isterico, un attacco d'asma e una risata liberatoria, che la vita va avanti anche con la CSS.

Io dal canto mio mi impegno a scriverne qui e a condividere su questo spazio le esperienze di chi vorrà, marziano o non, dire la sua.